Międzynarodowy Dzień Choroby Parkinsona obchodzony jest 11 kwietnia. Ustanowienie Światowym Dniem Chorych na Parkinsona, związane jest z datą urodzenia angielskiego lekarza Jamesa Parkinsona, który jako pierwszy opisał objawy tej choroby w 1817 roku.
Inicjatorem obchodu wspomnianej rocznicy jest Europejskie Stowarzyszenie Chorych na Parkinsona, działające w Londynie od 1992 roku. Jego cel to przede wszystkim upowszechnianie wiedzy o chorobie, wymiana doświadczeń między krajami oraz organizacja konferencji naukowych i edukacyjnych. W Polsce obchodzony jest od 1998 roku i stanowi okazję do rozpowszechnienia informacji o skali choroby, o sytuacji pacjentów oraz o aktualnych możliwościach leczenia.
Dawniej przyczyn powstawania ani sposobów leczenia choroby Parkinsona nie znano Dziś także nie można jednoznacznie stwierdzić jakie czynniki doprowadzają do powstawania choroby. Wiemy o niej dużo więcej, jednak nie na tyle, by móc całkowicie określić jej przyczyny, jak również skutecznie zahamować jej rozwój.
W ostatniej dekadzie XX stulecia zaczęły powstawać stowarzyszenia, koła i grupy wzajemnej pomocy, które skupiają osoby z chorobą Parkinsona, ich rodziny oraz opiekunów. Spotkania członków dają możliwość wymiany informacji i doświadczeń, budują poczucie wspólnoty, zwiększają poczucie bezpieczeństwa oraz motywują chorych do fizycznej i psychicznej walki z objawami choroby. Osoby chore mogą uzyskać różnego rodzaju wsparcie, otrzymać informacje na temat nowych leków, rehabilitacji, radzenia sobie z codziennymi problemami.
W Polsce pierwsze koło wzajemnej pomocy powstało w Warszawie w roku 1995. Inicjatorem tego przedsięwzięcia był prof. dr hab. n. med. Andrzej Friedman z Kliniki Neurologii Akademii Medycznej w Warszawie. Krakowskie Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Chorobą Parkinsona rozpoczęło działalność w 1998 r, i było drugą taką organizacją w kraju. Powstało z inicjatywy dr med. Anny. Krygowskiej – Wajs (obecnie prof. dr hab. n. med.). Już jako Jego Honorowa Przewodnicząca nadal prowadzi aktywną działalność edukacyjno-szkoleniową i integracyjną, przywraca chorym na chorobę Parkinsona nadzieję i radość życia. Za nieocenioną pomoc chorym wielokrotnie była nagradzana i odznaczana m. in. Złotym Krzyżem Zasługi, prestiżową nagrodą Dr .Rana International Parkinson’s Community Service Award, Central Executive of World Parkinson’s Education Program, Toronto, Canada, za popularyzację wiedzy o chorobie Parkinsona w ramach Światowego Programu Edukacyjnego za rok 2011. Nagroda ta jest przyznawana wybitnym osobom, które zaangażowały się na rzecz poprawy jakości życia osób z chorobą Parkinsona. W 2018 roku otrzymała honorową odznakę Prezydenta miasta Krakowa „Honoris Gratia”, która przyznawana jest osobom szczególnie zasłużonym dla Krakowa i jego mieszkańców.
Profesor Anna Krygowska – Wajs prowadzi w Klinice Neurologii UJ CM badania dotyczące zaburzeń autonomicznych, plastyczności mózgu i patogenezy choroby Parkinsona. Jest autorem ponad 100 artkułów z zakresu choroby Parkinsona w czasopismach polskich oraz o międzynarodowym zasięgu. W latach 2001-2014 była członkiem Zarządu Europejskiego Stowarzyszenia Choroby Parkinsona w Londynie (EPDA), od 2014 roku jest ekspertem w Panelu Eksperckim Europejskiego Stowarzyszenia Choroby Parkinsona. Z poświęceniem i z pasją realizuje swą wiedzę na rzecz pacjentów, ciesząc się ich zaufaniem i uznaniem.
Choroba Parkinsona jest uważana za chorobę ludzi starszych Czy słusznie? Co wiadomo o jej przyczynach?
Choroba Parkinsona to jedna z częstszych chorób zwyrodnieniowych układu nerwowego. Podstawowe jej objawy to spowolnienie ruchowe, sztywność mięśniowa oraz drżenie rąk i nóg. Przyczyną choroby jest niedobór pewnych substancji z grupy tzw. neuroprzekaźników. Największe znaczenie ma niedobór dopaminy. Występują też zmiany w innych układach neuroprzekaźnikowych – serotoniny i noradrenaliny . Istotą patologii jest nie tylko niedobór, ale także zaburzenie równowagi między neuroprzekaźnikami.
Około 120 tys. Polaków cierpi na chorobę Parkinsona, pojawia się zwykle w szóstej dekadzie życia, ale są pacjenci, u których parkinsonizm zaczyna się o wiele wcześniej. Określa się, że w Polsce rocznie przybywa 2 – 2,5 tysiąca chorych. Średni wiek zapadania na nią wynosi 57 lat, a liczba chorych wzrasta wraz z wiekiem.
Niestety, mimo intensywnych badań naukowych wciąż nie wiemy co jest przyczyną choroby Parkinsona by skutecznie zahamować jej rozwój. Bierze się pod uwagę zarówno udział czynników genetycznych, jak i środowiskowych, a nawet czynników endogennych, które mogą powodować występowanie choroby Parkinsona przy predyspozycji genetycznej. Wykryto wiele takich genów – również i ja prowadziłam tego typu badania we współpracy z Mayo Clinic, USA – ale okazało się, że odgrywają one bardzo niewielką rolę. Znane mutacje genetyczne odpowiedzialne są za niewielką liczbę postaci monogenicznych choroby. Znaczenie mają głównie w chorobie Parkinsona występującej rodzinnie, Zdarza się to nie tak rzadko, bo u około 5 do 10 procent wszystkich chorych pacjentów parkinsonizm obecny jest wśród bliższych i dalszych członków rodziny. Nie jest wykluczone, że przyczyna choroby tkwi w środowisku człowieka. Takimi czynnikami środowiskowymi mogą być np. pestycydy, a także toksyczne substancje zawarte w powietrzu i pożywieniu, chociaż akurat ich rola nie jest do końca udowodniona. Jeśli chodzi o pestycydy, to parkinsonizm zdecydowanie częściej występuje wśród osób zamieszkujące tereny rolnicze, tam gdzie stosuje się środki ochrony roślin. W pewnych sytuacjach, pod wpływem czynników środowiskowych, może bowiem dojść do wytworzenia się w organizmie – czyli endogennie – związków, które działają toksycznie. W przypadku pestycydów podatność genetyczna i jednoczesne narażenie na działanie środków ochrony roślin predysponuje do szybszego wystąpienia choroby. Czyli – etiologia choroby Parkinsona jest wieloczynnikowa. Mają na nią wpływ czynniki genetyczne, środowiskowe oraz interakcje pomiędzy licznymi genami i czynnikami genetyczno-środowiskowymi. Przy współdziałaniu tych czynników ryzyko zachorowania jest większe.
Jakie są najważniejsze objawy, decydujące o rozpoznaniu choroby Parkinsona?
Pierwsze objawy kliniczne pojawiają się dopiero wtedy, gdy choroba jest już bardzo zaawansowana, czyli zanik neuronów dopaminergicznych kształtuje się na poziomie powyżej 80 procent. Charakterystycznymi objawami są: jednostronne drżenie kończyn, prawej lub lewej. spowolnienie ruchowe; chory chodzi powoli, małymi, posuwistymi kroczkami, czyli objawy ruchowe, będące podstawą do rozpoznania klinicznego choroby. W miarę postępu choroby nasilają się trudności z rozpoczęciem ruchu i chory ma trudności z wykonaniem pierwszego kroku. Tułów jakby był zamrożony w bloku, wsiadanie do samochodu i wstawanie z krzesła staje się trudniejsze; zmniejsza się sprawność palców dłoni, najprostsze czynności, jak odpinanie i zapinanie guzików, czesanie się zaczynają nastręczać trudności, wykonywane są dużo wolniej. Pojawia się sztywność mięśni, mimika twarzy staje się mniej wyrazista, towarzyszy temu rzadkie mruganie. Pismo chorego zmienia się; litery są niejednakowej wielkości i zniekształcone; najbardziej znamienne jest pisanie drobnymi literami. (tzw. mikrografia).
Sylwetka chorego jest sztywna (przy ruchach biernych sztywność się zmniejsza) i charakterystycznie pochylona do przodu, pojawiają się zaburzenia równowagi, które mogą być przyczyną upadków. Nasilające się problemy ruchowe utrudniają w końcu wykonywanie codziennych czynności życiowych, jak mycie się, ubieranie, jedzenie.
Często występują objawy pozaruchowe takie jak: zaburzenia w oddawaniu moczu, nadmierna potliwość, zaparcia, inne zaburzenia czynności przewodu pokarmowego, chudnięcie, zaburzenia czynności układu sercowo-naczyniowego. Bardzo często choroba zaczyna się depresją, obniżeniem nastroju, przygnębieniem. Chorzy z trudem i z opóźnieniem uzyskują właściwą diagnozę i leczenie. Tymczasem wcześnie podjęta terapia daje im szansę powrotu do pracy zawodowej i nierezygnowania z większości przyjemnych stron życia.
Podobno parkinsonizm nie da się wyleczyć, można spowolnić postęp choroby na tyle, żeby chory mógł jeszcze długo funkcjonować w miarę normalnie. Jak wygląda to leczenie?
Wyleczyć choroby Parkinsona jeszcze nie umiemy. W leczeniu choroby Parkinsona dokonał się ogromny postęp. Oprócz dopaminy, zasadniczego leku, wprowadzonego do terapii pod koniec lat 60-tych ubiegłego stulecia mamy też wiele innych preparatów. Są wśród nich tzw. agoniści receptora dopaminowego, który powoduje mniej objawów niepożądanych w porównaniu z wcześniej stosowanymi agonistami dopaminy. Zastosowanie agonistów dopaminy w leczeniu choroby zmniejsza lub opóźnia wystąpienie objawów. W ostatnim okresie pojawiły się doskonałe leki, które łagodzą objawy i działają wspomagająco na produkcję w organizmie endogennej dopaminy lub hamują jej rozkład. Wiele nadziei wiąże się z lekami o działaniu neuroprotekcyjnym – hamującym postęp choroby.
Dużym osiągnięciem w terapii na przestrzeni kilku ostatnich lat jest tzw. głęboka stymulacja jądra niskowzgórzowego (parzysta struktura mózgowia, znajdująca się w międzymózgowiu). Zabieg wykonywany jest w kilku ośrodkach w kraju, również w krakowskiej Klinice Neurochirurgii UJ CM. Ten rodzaj terapii stosowany jest u osób w zaawansowanym okresie choroby, u których występują bardzo silne fluktuacje ruchowe i dyskinezy, dobrze reagujących na lewodopę, ale u których nie występuje otępienie i depresja. Efekt tej metody jest spektakularny. Całkowicie może ustąpić drżenie kończyn, ruchy mimowolne, czy spowolnienie. Oprócz poprawienia jakości życia pacjenta zabieg też pozwala zredukować dawkę stosowanych leków. Po głębokiej stymulacji mózgu (zabieg bez otwierania czaszki) wyraźnie zmniejszają także inne objawy pozaruchowe, np., zaburzenia oddawania moczu, zaburzenia żołądkowe, zaparcia, nadmierna potliwość, niedociśnienie ortostatyczne. Pacjenci zainteresowani tą metodą leczenia mogą się zwrócić do działającej przy Klinice Neurochirurgii Poradni Chorób Układu Pozapiramidowego ze skierowaniem lekarza (także pierwszego kontaktu). Nie znaczy to, że chory będzie na pewno zakwalifikowany do zabiegu stymulacji, bo o tym decydują lekarze specjaliści z naszej poradni, w której prowadzimy również inne formy terapii.
Jakie znaczenie w chorobie Parkinsona ma rehabilitacja?
W chorobie Parkinsona podstawowym objawem są postępujące zaburzenia funkcji ruchowych, dlatego rehabilitacja równie ważna jak trafnie dobrana terapia farmakologiczna. Ćwiczenia ruchowe mają na celu m. in. wyrobienie nawyku rytmicznego chodu, zapobieganie drżeniu rąk i głowy. Techniki relaksacyjne przeciwdziałają drżeniu. Ceniona w psychoterapii wizualizacja może obniżać napięcie, przyczyniając się do złagodzenia objawów motorycznych choroby Parkinsona. Muzykoterapia pomaga w wytworzeniu nowych wzorców ruchowych w miejsce zaburzonych przez chorobę. Codzienne ćwiczenia fizyczne są bardzo korzystne dla chorego. Składają się na nie ćwiczenia rozciągające, spacery, pływanie, a także każda inna aktywność ruchowa, którą chory lubi i będzie wykonywał regularnie. Chorzy często odkrywają dobrodziejstwa płynące ze zwykłego tańca, pomaga im nawiązać kontakt z innymi ludźmi, i pozbyć się poczucia skrępowania, ale działa też wybitnie usprawniająco.
W dniu 14 grudnia 2018 r. odbyło się jubileuszowe spotkanie organizacji, która powstała z inicjatywy Pani Profesor. Ponad 20-letnia działalność Krakowskiego Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Chorobą Parkinsona znacznie upowszechniła i poszerzyła stan wiedzy o tej chorobie w szerokich kręgach społeczeństwa. Znacznie poprawiły wyniki leczenia tej przewlekłej choroby. Jakie przesłanie zaleciłaby Pani na dalsze lata działalności?
Do bardzo stromego wzgórza, niczym himalajski szczyt atakowany przez alpinistę przyrównała była przewodnicząca EPDA Mary Baker zmaganie się na co dzień z chorobą Parkinsona. Choroba Parkinsona nie skraca życia, ale na pewno osłabia jego jakość. Ważne jest, aby chorzy pozostawiali jak najdłużej aktywni, zachowali sprawność, pracowali, nie rezygnowali z wcześniejszych m. in. hobbistycznych zajęć.
Serdecznie dziękuję za rozmowę i życzę w imieniu chorych na Parkinsona wiele sukcesów w przywracaniu nadziei i radości życia.
Kraków 11 kwietnia 2019 r. Czesław Michalski